Wanneer ik op bezoek ben bij woongroep het Grasklokje in Nijverdal, komt Rik even binnen. Hij kijkt me indringend aan, draait zich om en loopt de huiskamer weer uit. “Zo checkt hij altijd even in”, glimlacht Linda, zijn persoonlijk begeleider, “dat doet hij de hele dag!”

Het Grasklokje is een woning voor volwassenen met een matige tot ernstige verstandelijke beperking en een grote zorgvraag. Het Grasklokje is een woonlocatie van De Twentse Zorgcentra. De begeleiders werken volgens het LACCS-programma. Deze richt zich op vijf gebieden die samen zorgen voor een goed leven: Lichamelijk welbevinden, Alertheid, Contact, Communicatie en Stimulerende tijdsbesteding. Maar wat betekent dat nu in de praktijk? Het verhaal van Rik, zijn moeder Bernadette en begeleider Linda geeft een mooi beeld.

Rik is 32 jaar en woont nu drie jaar op het Grasklokje. Moeder Bernadette: “Rik is de oudste van ons gezin. We hebben samen ook nog twee jongere dochters. Als baby viel het nog niet op, maar later zagen we steeds meer verschillen met andere baby’s. Hij wilde nooit dichtbij zijn, overstrekte zich vaak, terwijl andere baby’s zich oprolden.” Na onderzoek bleek dat Rik autisme heeft en een ernstige verstandelijke beperking. Later werd ook het Nicolaides-Baraitser-syndroom vastgesteld.”

Klein beginnen

Het team van het Grasklokje maakte ruim twee jaar geleden kennis met Rik. Linda  vertelt: “Toen wij als team hier begonnen, zagen we Rik veelal in zijn kamertje. Hij wilde daar ook steeds zelf naar toe. Als hij liep, liep hij enkel in de woonkamer/keuken rond. Hij leek steeds de veiligheid en het vertrouwen van zijn kamertje nodig te hebben. Verder kwam Rik weinig buiten zijn comfortzone. We zijn klein begonnen: hem leren kennen, volgen wat hij zelf liet zien. Tegelijk gaven we hem ruimte om uit zijn comfortzone te komen. Mee naar de winkel, op de tandem fietsen, samen badderen. Zo groeide zijn vertrouwen in ons en werd zijn wereld steeds iets groter.”

Altijd in beweging

Rik was altijd in beweging. Zitten was iets wat Rik nooit uit zichzelf deed. Linda: “ Als hij zat, dan was dat voor korte duur en louter functioneel. Toch hebben we dit langzaam opgebouwd, samen met de arts en gedragsdeskundige. We begonnen met 15 minuten in een veilige stoel met een riempje, steeds met lekkers en positieve aandacht. Nu haalt Rik zelf zijn stoel op, rijdt ermee naar de tafel, en zit ontspannen zonder riem. Dat is een hele grote stap voor hem! “

Soms moet je iemand juist prikkelen om nieuwe paadjes te ontdekken.

Veilige plek

Zijn veilige plek is zijn eigen kamer, grenzend aan de gemeenschappelijke woonkamer, achter een dicht hekje. “Daar komt hij tot rust,” vertelt Linda. “Dat is zijn veilige plek. Hij zoekt het op als hij overprikkeld raakt. Maar we letten er goed op dat het geen gewoonte wordt. Soms moet je iemand juist prikkelen om nieuwe paadjes te ontdekken. Laatst zagen we dat hij steeds naar de snoezelkar met water keek. Weken later liep hij er ineens zelf naartoe en begon te spelen. Zo zie je dat hij de wereld eerst observeert, om dan zelf in beweging te komen.”

Begeleider Linda en Rik.

Lichamelijk welzijn

Rik heeft veel lichamelijke uitdagingen. Zijn heupen sleten heel snel door het voortdurend in beweging zijn, wat een operatie noodzakelijk maakte. Ook werken zijn darmen nauwelijks, wat hem vaak pijn gaf en wat op een gezond gewicht komen moeilijk maakt. Samen met artsen en een diëtist werd een zorgplan opgesteld: een aangepast dieet en dagelijks een klysma. Rik houdt namelijk veel lucht vast, waardoor zijn darmen niet goed functioneren, wat zorgt voor pijn. Door de dagelijkse klysma zien we dat Rik veel minder pijn heeft.  “Ik had nooit gedacht dat hij tijdens het geven van een klysma zo rustig zou blijven liggen,” zegt Bernadette. “En nu pakt hij zelf de benodigde spullen erbij.” Door deze zorg kwam Rik eindelijk aan – van 60 naar 66 kilo. “Een feestje! Ik kon een hele stapel broeken wegdoen,” lacht ze.

Rust door structuur

Binnen LACCS noemen ze Rik een ‘klikker’: iemand die structuur nodig heeft om te functioneren. “Eerst dit, dan dat. Door voorspelbaarheid en veel samen te doen, groeide zijn vertrouwen,” legt Linda uit. “Hij zoekt nu contact, loopt door het hele huis en straalt als hij iets zelfstandig doet.” Dat ervaar ik even later ook zelf als Rik een arm om me heen slaat en me weer indringend aankijkt. Voor mij een hele bijzondere ervaring.

Zintuigen en alertheid

Een sensorisch onderzoek liet zien dat Rik ondergevoelig is in zijn mond, maar bij spanning juist overgevoelig. Daardoor wilde hij soms niet eten. Linda legt uit: ´Zijn eten wordt aangepast aan het moment en de gemoedstoestand van Rik. We bieden het aan. Wanneer we merken – door een hoge ademhaling, zijn manier van kauwen en het aanreiken aan zijn mond – dat hij te gevoelig is malen we zijn eten. Rik eet het dan meestal zo op. Zo bewegen we mee met de mogelijkheden van Rik op dat moment en blijft het eten een positieve ervaring zonder druk.” En dat helpt. Ook muziek brengt hem in balans. “Zodra De Snotneuzen – een kinderkoor – op tv komt, verschijnt er een grote glimlach en dans ik met hem door de kamer”, vertelt Bernadette lachend.

Beweging en zintuiglijke ervaringen zijn belangrijk voor Rik. Fietsen op zijn tandem met de wind door zijn vingers, zand door zijn handen, handen onder de kraan. “Hij is continu op zoek naar prikkels. Dat is zijn manier om spanning te reguleren”, vertelt Linda.

Vertrouwen en samen groeien

Binnen LACCS is ook aandacht voor de ‘cirkel van veiligheid en hechting’. “Dat betekent: dichtbij blijven, samen dingen aangaan en er zijn op het moment dat iemand je nodig heeft. Daardoor krijgt Rik vertrouwen. In het begin nam hij ons nergens mee naartoe. Nu pakt hij mijn hand als hij naar de zandbak wil of geeft de afstandsbediening als hij muziek wil luisteren.”

Nieuwsgierig blijven

Door steeds nieuwe dingen te proberen en nieuwsgierig te blijven heeft het team al veel ontdekt. Zo kan Rik bijvoorbeeld puzzelspelletjes doen of vormen op een standaard zetten. “Wel op zijn eigen manier, en hij tast eerst alles af in zijn mond, maar hij kan het wel! Op zulke momenten zijn we op verschillende gebieden met Rik bezig. Natuurlijk met zijn motoriek en concentratievermogen, maar ook met het zitten en het ‘samen doen’”, vertelt Linda enthousiast.

Kleine stappen, een wereld van verschil

“Het ontdekken van nieuwe dingen geeft Rik spanning, maar dit is een positieve spanning. Het samen zij-aan-zij aangaan, helpt hem er door. Rik maakt tijdens een activiteit veel oogcontact en krijgt op deze manier steun en voelt zich veilig genoeg om te blijven zitten. Dit zijn allemaal positieve stappen, hoe klein ze ook lijken. Voor Rik en ons zijn ze heel groot!” Bernadette vult aan: “Hij kan ons met taal niet duidelijk maken wat hij wil, maar tegelijkertijd is hij zo slim. Hij begrijpt veel meer dan je denkt. En hij laat steeds meer zien wie hij is.”

Het mooie van LACCS is dat we niet alleen zorgen voor rust en veiligheid, maar dat we ook het leven vieren.

LACCS is leven, niet overleven

“Het mooie van LACCS is dat we niet alleen zorgen voor rust en veiligheid, maar dat we ook het leven vieren”, zegt Linda. “We gaan op pad, nemen hem mee in onze wereld. Zo bouwen we aan vertrouwen én aan plezier. Want het leven is niet om uit te zitten, maar om te léven.”

Samen met de ouders

Wat door het hele interview duidelijk is: de betrokkenheid van de ouders en zussen van Rik. Linda: “Ze zijn super positief betrokken. We hebben veel contact via whatsapp en sturen filmpjes door. Samen vieren we iedere stap die we maken. De ouders geven ons alle vertrouwen in de zorg voor Rik. Ook staan ze open voor alle ideeën en input. We doen het echt samen. “

Wij hadden nooit gedacht dat Rik nog zoveel kon leren. Dat is echt een groot compliment voor Linda en haar collega’s.

Bernadette: “Rik is ook door de LACCS-methode meer ontpopt als mens met eigen voorkeuren en zijn lieve karakter. We zien hem groeien en dat is het mooiste wat je als ouder kunt meemaken”. Verwonderd en enthousiast zegt Bernadette: “Wij hadden nooit gedacht dat Rik nog zoveel kon leren. Dat is echt een groot compliment voor Linda en haar collega’s.”

 

Lees meer ervaringsverhalen